گفت وگوی رژیم آسان با مدیر موسس خیریه كودكان مبتلا به دوشن؛
بیماری پسرانه را بهتر بشناسیم
مدیر موسس خیریه کودکان مبتلا به دوشن، با اعلان اینکه 12 هزار بیمار مبتلا به دیستروفی عضلانی دوشن در سراسر ایران وجود دارد، اظهار داشت: در دنیا این بیماری به بیماری پسرانه مشهور است برای اینکه از مادر ناقل فقط به فرزند پسر منتقل می شود و دختران ناقل این بیماری می شوند.
زهرا کویر زاده روز شنبه در گفت و گو با خبرنگار حوزه زنان و خانواده ایرنا، درباره بیماری دوشن یا پسرانه گفت: دوشن یک بیماری ژنتیکی تحلیل عضلانی است که از نوعی نقص پروتئین به وجود می آید که متاسفانه هنوز درمان کاملی برای این بیماری پیدا نشده و دانشمندان به این راهکار نرسیده اند که چطور میتوان نقص پروتئین را برطرف کرد تا بیماری از مادر ناقل منتقل نشود.
وی اضافه کرد: به مرور زمان با تحلیل عضلات توسط این بیماری، معلولیت حرکت جسمی در دوازده سالگی پدیدار می شود تا آنجا که کودک دیگر قادر به راه رفتن نیست. به تدریج عضلات قلب و ریه بیمار درگیر و به دستگاه اکسیژن و تنفس نیاز پیدا می کند و در نهایت منجر به فوت سریع او می شود.
مدیر موسس خیریه کودکان مبتلا به دوشن با یادآوری این که در دنیا، این بیماری به بیماری پسرانه مشهور است برای اینکه که از مادری که ناقل این بیماری است فقط به فرزند پسر منتقل می شود و دختران فقط ناقل این بیماری می شوند، اشاره کرد: این ناقل بودن به نسل بعدی منتقل می شود.
۱۲ هزار کودک مبتلا به «دوشن» درکشور چشم انتظار بیمه و درمان
کویرزاده درباره آمار جهانی مبتلایان به این بیماری تصریح کرد: از هر سه هزار متولد پسر در جهان، یکی مبتلا به بیماری دوشن می شود که باتوجه به آمار ایران و عدم آگاهی مردم، حدود ۱۲ هزار کودک مبتلا به دوشن در کشور وجود دارد.
وی اضافه کرد: طی فعالیت ها و اطلاع رسانی های سالهای اخیر تا حالا حدود ۷۰۰ کودک بیمار مبتلا به دیستروفی عضلانی دوشن در سراسر ایران تحت پوشش خیریه قرار گرفته اند و از خدمات حمایتی دارویی، درمانی و رفاهی شامل تامین هزینه عمل اسکولیزر، تامین دستگاه تنفس، اکسیژن ساز و غیره بهره مند شده اند.
مدیر موسس خیریه بیماران دوشنی، اشاره کرد: این میزان شناسایی خیلی اندک است اما همین هم با تلاش و کوشش انجام شد تا شناسایی و عضو موسسه شدند.
کویرزاده، میانگین عمر این مبتلایان را ۱۸ سال عنوان و اشاره کرد: برخی تا سن ۱۵ سالگی و برخی دیگر تا ۲۲ سالگی عمر می کنند که این اختلاف به شرایط زندگی آنان، وابستگی به دستگاه تنفس و اکسیژن مربوط است برای اینکه در بعضی موارد بدون دستگاه، نفس کشیدن برایشان امکان پذیر نیست.
اختلال حرکتی و جسمی همچون علایم بیمار دوشنی
وی درباره علایم این بیماری توضیح داد: کودک مبتلا به این بیماری، از بدو تولد تمام حرکاتش از سرگرفتن، نشسستن، چهاردست و پا کردن و راه رفتن هایش نسبت به بچه های دیگر کندتر است. به مرور هنگام راه رفتن روی پنجه پا راه می رود و قفسه سینه را موقع راه رفتن جلو می دهد که در این حالت گودی کمر پیدا می کند. سپس در پله بالا رفتن و پایین آمدن، دویدن مشکل پیدا می کند و از همکلاسی ها عقب می افتد. این ها علایمی است که تعدادی از خانواده ها در همان نوزادی به آن پی می برند و با مراجعه به متخصص و مغز و اعصاب پیگیر بیماری می شوند اما خانواده ای که از لحاظ اطلاعی و فرهنگی ضعیف تر هستند بسیار دیرتر متوجه می شوند که درمان آن مشکل تر می شود.
کویرزاده تصریح کرد: گاهی اوقات وجود بیماری از آنزیم خون کودک مشخص می شود یعنی با آزمایش خون مشخص می شود که آنزیم خون بسیار بالا است. بالا بودن آنزیم خون بطور معمول به سبب مشکلات کبدی است که اگر بیمار مشکل کبدی نداشت صدردرصد دوشن دارند.
وی افزود: بیماری داشتیم که چند روز پیش برای کرونا آزمایش خون داده بود که در آن متوجه آنزیم ها بالا شده بودند و با مراجعه به پزشک مغز و اعصاب و انجام آزمایش ژنتیک متوجه مبتلاشدن به دوشن شده بود.
غربالگری مادر حامله راه حل پیش گیری از انتقال
وی در پاسخ به راه حل پیش گیری از انتقال این بیماری به نسلی دیگر، توضیح داد: این بیماری شناخته نشده ای است که کشورهای غربی حدودا توانسته اند آنرا با غربالگری و اطلاع رسانی کنترل کنند اما در ایران چون هنوز این بیماری شناخته نشده است و بسیاری با آن آشنا نیستند همچنان از نسلی به نسل دیگر منتقل می شود.
مدیر موسس خیریه دوشن با تاکید بر این که همیشه سعی کردیم این بیماری شناسانده شود و تشخیص آن در غربالگری مادران حامله گنجانده شود، گفت: دراین زمینه از شرکت های زیادی درخواست کمک و حمایت کردیم برای اینکه هزینه دارو و درمان این بیماری بسیار بالا است و نیاز بیمار به تخت بیمارستانی و تشک مواج، دستگاه اکسیژن و دارو همچون مواردی است که هزینه بیمار را دوچندان می کند.
کویرزاده با اشاره به این که موسسه خیریه تا آنجا که می تواند هزینه را متقبل می شود و دستگاهها را تهیه می کند، اشاره کرد: متاسفانه هزینه ها را بیمه تقبل نمی کند و هیچ کدام تحت پوشش نیستند در حالی که کودکان در سن پایین تر باید کاردرمانی و آب درمانی شوند و داروی مهم آنان که قرص فلاناتادین است که برای کندتر شدن تحلیل عضلات کاربرد دارد و باید روزی ۶ عدد مصرف شود در داروخانه ها موجود نیست و قیمت آن هم بسیار بالا است.
وی اشاره کرد: از مسئولان استمداد می نماییم که این قرص با ارز دولتی وارد شود تا با هزینه کمتری در اختیار فرزندان قرار گیرد. ضمن این که موضوع غربالگری هم که در کاهش تعداد مبتلایان به دوشن بسیار حایز اهمیت است جدی گرفته شود.
کویرزاده توضیح داد: بیماری دوشن را باید در غربالگری گنجاند یعنی از مادر حامله آزمایشی گرفته شود تا فرزندی مبتلا به دوشن به دنیا نیاید برای اینکه موقعی که جنین تشکیل می شود جهش ژنتیکی اتفاق می افتد که اگر مادر حامله مورد غربالگری قرار گیرد این اتفاق پیش نمی آید چنانچه در کشورهای پیشرفته این مساله اهمیت داده شده و جامعه آماری آنان پایین تر است.
وی اضافه کرد: باید با اطلاع رسانی و افزایش آگاهی عمومی در کنار غربالگری کاری کرد بچه های زیادی دوشنی نشوند.
کرونا و بیماران دوشنی
کویرزاده با تاکید بر این که به سبب ضعیف بودن سیستم ایمنی بیماران مبتلا به دوشن، ریسک مبتلاشدن به کرونا در آنان بسیار بالا است، تصریح کرد: خوشبختانه در خیریه، فوتی در اثر مبتلاشدن به کرونا نداشتیم چونکه به شدت مراقب رفت و آمد کودکان هستیم که حتما با ماسک بروند.
وی اشاره کرد: پیگیر واکسن کرونا برای این بچه ها بودیم که هنوز زیر ۱۸ سال تزریق نمی گردد این مقداری شرایط را مشکل تر کرده است. در تلاشیم با تزریق واکسن برای کودکان زیر ۱۸ سال، بلافاصله این کودکان را واکسینه نماییم.
۱۳۵۲
این مطلب را می پسندید؟
(1)
(0)
تازه ترین مطالب مرتبط
نظرات بینندگان در مورد این مطلب