رامك حیدری در گفت وگو با ایسنا، با اشاره به برخی مشكلات دارویی بیماران دیستروفی، اظهار نمود: بیماران مبتلا به شكلی از دیستروفی برای تنفس در مرحله ای از بیماری نیاز به دستگاه تنفسی دارند. قیمت این دستگاه ها ۴۰ میلیون تومان است. علاوه بر آن داروهای دیگری باید به صورت كمكی استفاده كنند تا احتیاج به دستگاه تنفسی نداشته باشند. این داروها ماهیانه ۶۰۰ تا ۸۰۰ هزار تومان هزینه دارد و هیچكدام تحت پوشش بیمه و در فهرست دارویی كشور نیست و البته این رقم، به جز هزینه كاردرمانی و آب درمانی است و متاسفانه تابحال خدمات توانبخشی برای این بیماران تحت پوشش بیمه و هزینه های دولت قرار نگرفته است.
وی ادامه داد: ما به وزارت بهداشت اعلام نموده ایم كه این چند قلم دارو برای بیماران دیستروفی لازم است. این داروها قیمت پایینی دارد و می توانید آن را جزو تعهدات خود قرار دهید و آنها را در فهرست دارویی كشور وارد كنید تا قیمت بازار سیاه شكسته شود. نوعی از دیستروفی عضلانی به نام SMA، دارویی به نام اسپینرازا دارد كه هزینه ای معادل سه میلیارد تومان در سال برای خانواده ها دارد.
مدیرعامل انجمن دیستروفی همینطور افزود: این درحالیست كه به ما گفته اند این داروها لوكس و مانند داروهای نیروزا هستند و می توان از آنها سوء بهره برد. در حالیكه راه های زیادی برای جلوگیری از سوء استفاده ها وجود دارد. می توان اظهار داشت كه این داروها با نسخه پزشك و با استفاده از داروخانه هایی خاص مانند هلال احمر تهیه شود.
وی اضافه كرد: داروهای كلكورت، كیوتن( Q۱۰)، ال كارنیتین و... داروهایی هستند كه برای بیماران مبتلا به دیستروفی بویژه بیماران تیپ دوشن ضروری می باشد و مصرف آنها از هر سنی كه بیماری تشخیص داده شد، باید آغاز شود.
وی اضافه كرد: هم اكنون تعداد اندكی از بیماران می توانند داروی آی دبنون را از خارج تهیه و آن را با پست دریافت كنند. ال كارنیتین هم برای جلوگیری از چاقی بیمار است و به صورت آمپول مصرف می گردد و با پودری كه بدن سازها استفاده می نمایند، متفاوت می باشد. هم اكنون دسترسی به این داروها سخت است و در خیلی از مواقع وجود ندارند، اگر هم پیدا شوند، قیمت بالایی دارند.
حیدری با اشاره به تایید تاثیر مثبت مصرف داروی كلكورت بر بیماران دوشن از سوی سازمان غذا و داروی آمریكا، خاطرنشان كرد: هر دارویی كه بخواهد وارد لیست دارویی سازمان غذا و دارو شود اگر تحت پوشش بیمه نرود، ۴۰ درصد هزینه را سازمان و ۶۰ درصد آن را بیمار می پردازد؛ بنابراین وارد لیست دارویی نمی گردد. هم اكنون فقط داروی كلكورت نمونه مشابه داخلی دارد؛ اولویت ما ورود این داروها به لیست دارویی غذا و دارو است. بیماران زیادی به علت اینكه نتوانسته اند این دارو را تهیه كنند، خیلی زودتر از بیماران دیگر وضعیت جسمی ضعیف تری پیدا كردند، تحلیل رفتند یا فوت شدند.
وی تصریح كرد: در صورت مصرف این داروها ریه و قلب دیرتر تحلیل می رود و كیفیت زندگی و طول عمر آنها افزوده می شود. در غیر این صورت نمی توانند رفت و آمد كنند یا از خانه بیرون بروند، حتی با ویلچر؛ چون به دستگاه وصل هستند.
مدیرعامل انجمن دیستروفی ادامه داد: تعداد زیادی خانواده وجود دارد كه چند فرزند مبتلا به دیستروفی دارند. ما هم باید دنبال كوچكترین فرزند خانواده برویم كه بیماری اخیرا در بدن او شروع شده است. امید ما به درمان هایی است كه تا چند سال آینده می آیند؛ در این صورت بیمار از دست نمی رود و وضعیت جسمی حادی پیدا نمی نماید.
حیدری درباره نشانه های شروع بیماری در كودكان اظهار داشت: كودكان مبتلا به این بیماری دیرتر از همسالان خود راه رفتن را آغاز می كنند. هنگام راه رفتن تعادل چندانی ندارند و ممكن است زمین بخورند. هنگام بلند شدن از زمین هم دست خویش را به زانو می گیرند. هنگام بالا رفتن از پله از دیوار یا نرده استفاده می نمایند و مانند كودكان دیگر نمی توانند بدوند. خانواده ها در صورت مشاهده این نشانه ها باید به پزشك مغز و اعصاب رجوع كنند.
وی همینطور ابراز امیدواری كرد كه بیماری دیستروفی عضلانی تحت نظر بنیاد بیماری خاص قرار گیرد و برای آن بودجه ای جداگانه اختصاص دهند.